Le 26 novembre 2018, le monde a assisté, sidéré, à l’annonce de la naissance des deux premiers bébés humains modifiés génétiquement. Les agissements du chercheur chinois He Jiankui ont été condamnés par l’ensemble de la communauté scientifique, entraînant un débat global sur la nécessité d’encadrer les recherches touchant au génome humain. Trois ans après, l’OMS publie enfin ses premières recommandations pour l’encadrement de ces recherches, y compris la thérapie génique sur des cellules somatiques et les manipulations génétiques des cellules germinales pour des buts non reproductifs (des modifications qui ne se transmettent pas aux prochaines générations). “L’édition du génome humain a le potentiel d’améliorer notre capacité à traiter et soigner la maladie, mais elle n’aura d’impact complet que si elle est utilisée pour le bénéfice de toutes les personnes”, résumait le directeur général de l’OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus. Voici les points essentiels de ces recommandations, résumés par quatre membres du Comité de conseil pour le développement de standards globaux pour l’édition génomique humaine de l’OMS.
Création d’un registre global de toutes les recherches sur le génome humain
Afin d’éviter que des recherches dangereuses, comme celle de He Jiankui, ne repassent sous les radars, l’OMS a mis en place un registre global qui permettra de suivre toutes ces recherches. “Ceci a commencé lorsque He Jiankui a annoncé avoir réalisé de l’édition génétique héritable, il a été alors décidé qu’on devait faire quelque chose pour éviter ce genre de dérive, lance Robin Lovell-Badge, directeur du laboratoire de Biologie des cellules souches et de Génétique du développement à l’Institut Francis Crick (Royaume-Uni). Il est possible que son expérience a pu aller jusqu’au bout parce que personne ne savait ce qu’il faisait, car il était difficile de savoir quels essais faisaient de l’édition du génome humain. Certains essais faisaient même exprès d’éviter d’utiliser les mots clés associés à ces technologies. Nous avons aussi proposé de créer un registre sur les autres recherches utilisant ces techniques, même si ce n’est pas des essais cliniques sur l’humain, mais aussi des études précliniques ou fondamentales. Pour qu’on ait tous une idée claire de tout ce qui est en train de se faire dans le monde.”
