Lancé vendredi 3 décembre, le Téléthon, ce grand événement populaire et médiatique de collecte de dons pour la recherche sur les maladies rares, a pu, cette année, réinvestir villes et villages de France. Et cela fait une différence sur le montant des promesses de dons.
Le compteur affiche, dimanche 5 décembre, 73 622 019 euros, en nette hausse par rapport au total de 58,3 millions d’euros promis pendant la durée du Téléthon en 2020. Un total de 77 millions avait été finalement enregistré l’an dernier au compteur, celui-ci restant ouvert encore quelque temps ; mais à cause du Covid-19, cet événement sans équivalent s’était réduit à sa retransmission sur les chaînes de France Télévisions et à des défis sur Internet.
Le montant des promesses de dons de cette année est proche de celui de l’édition de 2019, avant que le pays ne connaisse épidémie de Covid-19 et confinement. Le compteur s’était établi à 74,6 millions d’euros promis, pour 87 millions récoltés.
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Convivialité et esprit de fête
« Nous avons pu renouer avec la convivialité et l’esprit de fête sur le terrain », dans le respect des gestes barrières, s’est félicitée, auprès de l’Agence France-Presse (AFP), la présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM)-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment. En dépit d’une météo peu clémente dans de nombreux départements, des animations ont pu se dérouler dans près de 10 000 communes.
Parrainée cette année par le rappeur Soprano, la 35e édition du Téléthon a, comme chaque année, mis en lumière les bénévoles, les chercheurs et les familles mobilisés pour ce marathon caritatif. « Les visages du Téléthon, ce sont tous ceux qui ont pu être traités grâce aux dons faits à la recherche », a insisté Laurence Tiennot-Herment.
Grâce aux avancées de la thérapie génique, qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie, a notamment pu être mis sur le marché, il y a deux ans, un traitement de l’amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire, qui condamnait auparavant les bébés à une mort précoce.
« S’il n’y avait pas eu ce traitement, les enfants n’auraient pas pu être là ce soir pour témoigner. Mais d’autres familles se demandent aujourd’hui : à quand un traitement pour ma maladie, il y a urgence », a souligné Mme Tiennot-Herment.
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Aujourd’hui, dix-sept médicaments de thérapie génique sont homologués, dont cinq ont été directement soutenus par l’AFM-Téléthon, et onze autres ont bénéficié de la thérapie génique développée pour les immunodéficiences génétiques sévères. Ces recherches ont notamment été menées par le Généthon, le laboratoire de pointe du Téléthon qui a fêté ses 30 ans l’an dernier.
Trouver des traitements pour le plus grand nombre
D’autres essais se multiplient et pourraient déboucher dans les années à venir sur de nouvelles thérapies. Un traitement est, par exemple, en test pour guérir la myopathie myotubulaire, une maladie génétique rare des muscles squelettiques.
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Grâce aux recherches soutenues par l’AFM-Téléthon, un premier essai français de thérapie cellulaire a par ailleurs été lancé à la fin de 2019 pour des maladies rares de la vision, après la mise au point d’un patch cellulaire développé à partir de cellules souches embryonnaires humaines.
Source : lemonde
