Nous connaissons tous, pour certains sans le savoir, le Règlement général sur la protection des données (RGPD) parce que, entre autres, il nous permet d’accepter ou non les cookies sur les sites Internet. Le RGPD concerne aussi bien sûr les données de santé et peut avoir un effet néfaste pour la santé des personnes et pour un programme de santé publique s’il n’est pas appliqué avec discernement. C’est le cas actuellement pour le dépistage organisé des cancers.
Les faits sont les suivants. Le dépistage organisé en France concerne le cancer colorectal, le cancer du sein et le cancer du col d’utérus. Organisé veut dire que la population à dépister est bien ciblée et bien suivie et que les résultats sont connus et les coûts maîtrisés. Ce sont les Centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) qui invitent la population à se faire dépister et assurent le suivi des personnes dépistées. Ce suivi est fondamental car si le test de dépistage est positif, le CRCDC s’assure que la personne fait bien les consultations et les examens rendus nécessaires par ce test positif. Et si le test est négatif, le CRCDC réinvite les personnes à passer un nouveau test en général tous les deux ans.
Mal suivie, une personne peut ne pas faire les examens complémentaires ou s’engager vers une méthode inappropriée de poursuite du dépistage. Les CRCDC doivent donc disposer de fichiers les plus précis possibles pour assurer suivi et ré-invitation adaptée. Ils ont des médecins qui veillent à la qualité du suivi et qui répondent à la population pour résoudre des cas particuliers. Par ailleurs, ils évaluent les résultats du dépistage (taux de participation, nombre de cancers détectés…) et transmettent ces données à Santé publique France.
Effet délétère du droit à s’opposer
Pour les cancers du col de l’utérus et du colorectum, l’Institut national du cancer (INCa), interprétant un avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et pour appliquer le RGPD, a mis en place un droit à s’opposer à être suivi par les CRCDC. Pour l’instant, dans le cadre du dépistage du cancer du col de l’utérus, l’effet est délétère : les premiers retours montrent en effet que plus de 80 % des femmes s’opposent à leur suivi. Il n’y en aurait que 10 %, ce serait déjà un échec. Diviser par cinq la participation au dépistage organisé – compte tenu de la faiblesse de celle-ci par rapport aux autres pays européens – équivaut à y mettre fin.
Source : lemonde
